Septembre 2006
Dr Jean-François MARC, Directeur Médical LABRHA
Nous avons le plaisir de vous faire parvenir notre lettre d'information n° 4.
Dans ce numéro, nous insistons sur l'interactivité de notre site.
Le patient acteur de sa santé participe pleinement avec l'aide de son médecin à la recherche de son bien être dans le cadre d'un partenariat thérapeutique.
Les Autorités de santé, les politiciens, les Associations de malades et les médecins sont tous conscients de l'émergence d'une nouvelle démocratie sanitaire dans l'intérêt médical du malade.
Mr Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités, assisté du Dr Brigitte Lantz conseiller technique spécialisé dans les maladies orphelines lors d'une réunion avec les représentants des diverses associations de malades à Paris le 24 mai 2006 a déclaré souhaiter un «état des lieux du FMS» et envisage la saisine de la Haute Autorité de Santé (HAS ex ANAES) via l'Académie de Médecine.
Nouvelle rubrique testez vous : TEST & VOUS
Ce mois de septembre, nous mettons en ligne gratuitement pour la 1ère fois en Europe le QIF (Quality of life In women with Fibromyalgia). C'est un autoquestionnaire renseigné par le patient, facile, rapide (3 à 5mn), mis au point en 1991 aux USA (CS Burchardt d'abord sous le nom de FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnary). Il est traduit (dans toutes les langues : Hébreu, finnois, coréen...) et adapté aux patients francophones en 2003 (Dr S. Perrot), validé par les plus grandes instances scientifiques internationales.
Cet autoquestionnaire de qualité de vie teste chaque semaine les items : douleur, fatigue, sommeil, incapacité fonctionnelle, raideur matinale, anxiété, dépression, bien ou mal être.
Il a été créé pour évaluer le retentissement personnel et socioprofessionnel de la maladie tant dans les études cliniques qu'en pratique de ville.
Il doit ainsi permettre une prise en charge plus ciblée des plaintes des patients dans leur «vraie vie» dont on connaît particulièrement pour la fibromyalgie la variabilité des symptômes tant en intensité qu'en expression alternée (douleur, fatigue, moral).
Nous vous recommandons, pour bien employer le QIF de vous référer aux articles sur notre site Internet :
-QIF mode d'emploi
-du bon usage du QIF
Même si le QIF est actuellement le meilleur outil simple d'évaluation global de la santé de nos patients fibromyalgiques, il connaît quelques limites, il ne s'adresse pas aux hommes, aux enfants et pour les formes légères du FMS ce test n'apparaît pas toujours assez discriminant pour évaluer un changement d'état dans le temps, on parle «d'effet plafond. Bien évidemment comme pour les autres tests, il peut être «parasité» par d'autres pathologies associées (arthrose, polyarthrite rhumatoïde .). Enfin, il ne teste pas précisément l'état de «fibrofog (fibrobrouillard) » récemment décrit.
Ce terme regroupe l'ensemble des perturbations cognitives (mentales) que peuvent percevoir les patients à type de troubles de la concentration, du calcul mental, de mémorisation, de vigilance qui perturbent gravement le vécu du patient.
Pour nos patients arthrosiques, cette nouvelle rubrique TEST & VOUS propose les Indices algofonctionnels de Lequesne pour la Gonarthrose et la coxarthrose. Ces indices bien connus des Rhumatologues chiffrent le retentissement fonctionnel et douloureux des maladies concernées pour chaque patient et permettent, inscrits dans la globalité de la consultation du patient, d'aider à la décision thérapeutique.
Enfin, le BMI ou IMC (indice de masse corporelle) : Poids /Taille ² permet de repérer les états de surpoids (> 25), d'obésité (> 30) voire d'obésité sévère (> 40) dont nous connaissons les effets délétères pour les articulations portantes. Récemment, les cliniciens insistent sur la mesure du tour de taille en cm qui évalue le risque métabolique(valeurs seuil : 88 femmes, 102 hommes) du surpoids par la graisse intraabdominale qui est le lieu préférentiel de synthèse des adipokines, messagers cardiotoxiques.
Aucun score ni indice ne permet à lui seul une décision, il doit être pondéré par l'interrogatoire, l'examen clinique et les bilans que le médecin estime utiles à sa proposition thérapeutique.
Nouvelle rubrique : Article Historique, Bibliographie.
Afin de mieux appréhender le présent et l'avenir des patients fibromyalgiques, il est nécessaire d'en connaître le passé, de l'origine des publications médicales à nos jours. Les médecins les plus impliqués dans le débat sur le syndrome fibromyalgique sont recensés dans l'article :
La Saga fibromyalgie : 102 ans de médecine ... et l'avenir.
Rubrique Diaporama :
Dans l'attente des 9 recommandations EULAR (juin 2006) sur le management de la fibromyalgie, nous mettons à votre disposition les 18 recommandations du même groupe de travail réuni à l'occasion des Entretiens de Carla en mai 2006. Voir diaporama : Recommandations Management du FMS, Entretiens de Carla.
Blog :
http://arthroseleblog.blogspot.com
http://fibromyalgieleblog.blogspot.com
Deux espaces de Parole afin de réaliser une véritable interactivité sur le site avec comme principe le respect des Chartes du Patient et du Laboratoire de rhumatologie appliquée telles que vous pouvez les découvrir sur notre site dans les onglets respectifs : Service patient et La société.
Dernières nouvelles des Congrès :
Fin juin (21 -24) au Congrès européen EULAR (EUropean League Against Rheumatism) à Amsterdam de nombreux articles de pays du monde entier ont été proposés. Retrouvez les dans l'onglet Etudes et Actualités, sous rubrique Congrès.
Rubrique Formation :
Des actions de formation au QIF et à son interprétation tant pour les Associations de Patients Fibromyalgiques (PFA) que pour les médecins intéressés seront réalisables partout en France au cours de l'année universitaire 2006-2007 par nos formateurs rhumatologues.
Sites Ludiques :
www.geoportail.fr : survol gratuit de toute la France grâce à un fabuleux maillage de 400 000 clichés photographiques en 2D puis en 3D à l'automne prochain avec une très grande précision de 50 cm par pixel ! Vision mixte carte-photo satelite par le curseur. La réponse version IGN (Institut Géographique National : établissement public sous tutelle du Ministère des transports, de l'équipement, du tourisme et de la mer héritier du service géographique des armées) à Google Earth logiciel américain mondial. Certaines zones aveugles pour motif «secret défense» seront remplacées par un flou plus discret dans quelques mois.
www.terres-emotions.com : ce site propose des voyages éthiques et solidaires, du tourisme équitable. Vivre au rythme des villageois, participer à des ateliers artisanaux en contribuant au soutien de développement durable (créations de points d'eau .). Dans l'esprit de partenariat humanitaire de notre site (voire notre partenaire Acoetis).
www.intermedes.com : site de voyages culturels avec ou sans conférenciers, voyages plaisirs et découvertes d'autres mondes. Une qualité indéniable d'écoute et de disponibilité pour satisfaire les voyageurs cultivés.
Cette lettre mensuelle a pour objet de vous permettre sans perte de temps d'accéder à des informations pratiques, pertinentes et validées par notre Service Médical d'Information.
