Les 10 conseils du LABRHA pour la prise en charge par les parents du syndrome fibromyalgique de l’enfant et l’adolescent (JFMS).
1- Il faut faire rapidement le diagnostic du syndrome JFMS et nommer ce qui existe.
Cependant il s’agit d’un diagnostic d’élimination.
2- Expliquer le syndrome JFMS, rassurer sur le présent: ce n’est pas un état déformant ni invalidant.
3- Rechercher une prise en charge précoce par des professionnels de santé spécialisés
4- Rassurer sur le futur, on évite le plus souvent la chronicité à l’âge adulte
Surtout si on respecte les conseils 1 et 3
Ce n’est pas un état définitif, les enfants ont plus de plasticité que les adultes.
5- Ne pas subir le FMS, essayer de mener une vie la plus proche possible de la norme
Ne pas sous estimer le potentiel de son enfant
6- Coacher son enfant : encourager et planifier les activités.
Contrôler son instinct maternel protecteur, pratiquer «l’amour dur » (Tough love)
Positiver les jours meilleurs
7- Donner un modèle adulte positif
8- Soigner les relations d’amitiés enfantines
9- Maintenir l’enfant dans le groupe social de son âge.
Aider sa scolarité : trajet aménagé, cartable allégé ou casier pour les livres, siège amélioré, pauses toilettes si vessie irritable, gérer des pauses-repos entre les cours,
soutien scolaire à domicile si besoin …)
Ne pas hésiter à contacter le corps enseignant.
10- Ne pas avoir peur de demander conseil aux professionnels de santé ou auprès des groupes de soutien
SMI du LABRHA
1er mai 2007
Adapté des conseils du Dr Susmita Kashikar-Zuck
Associate Professor of Pédiatrics
Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, Cincinnati, Ohio.
Parenting a child with FM. Donna Sellers
How can i help my child with fibromyalgia? Kathy Longley
