Le Syndrome de Fibromyalgie (FMS) juvénile : JFMS
Dr Jean-François MARC
Introduction :
Les récentes recommandations de Carla (N°6)*, le rapport de l’Académie nationale de Médecine en France*, proposent de mieux étudier le problème des formes infantiles du syndrome de fibromyalgie (fms).
Cinq raisons principales justifient cette proposition :
- le JFMS est mal connu donc forcément sous estimé. Ce syndrome mérite de part ses spécificités une mise au point détaillée.
- le pronostic du JMFS serait globalement favorable, quelles en sont les raisons.
- mieux comprendre les formes familiales du JFMS permettrait à travers des études qui font actuellement défaut, de mieux appréhender la part du génétique et de l'environnemental.
- les formes de passage à la FM adulte ne concernent qu'un faible pourcentage des JFMS, quelles en sont les facteurs prédictifs ?
- le petit nombre de publications consacrées au JFMS contraste avec la pléthore d'articles scientifiques sur le syndrome de la fibromyalgie adulte(AFMS), souhaitons que cet article contribue à relancer la recherche sur le JFMS.
Epidémiologie :
La fibromyalgie (FM) est un motif non rare de consultation en rhumatologie pédiatrique (1).
Cependant, peu d’études épidémiologiques précisent la prévalence de ce syndrome souvent méconnu à cet âge.
N’oublions pas qu’il y a 30 ans en France, la réalité du vécu douloureux de l’enfant n’était pas établie, que le recours systématique aux antalgiques y compris en période post-opératoire date de moins de 20 ans (2) et que le syndrome de fibromyalgie (FM) adulte n’est reconnu que depuis 1992 par l’OMS...
Il nous faudra encore beaucoup de temps pour que soit reconnue chez l’enfant la réalité de la FM.
Pourtant, il apparaît important de nommer ce qui existe.
Les données anciennes d’un registre américain des maladies rhumatologiques pédiatriques indiquent que le JFMS représentait 2.1% des diagnostics en 1996 et 7.65% en 1997(3).
La prévalence à l’âge adulte oscille entre 3 et 8% selon les pays pour les femmes et 2 à 1.4% chez l’homme.
Des études en Israël (4), au Mexique et en Finlande ont retrouvé dans ces pays une prévalence du JFMS de 2 à 6.2 % des enfants en âge de scolarité (9 à 15 ans).
Aux USA, 5 à 8% des hospitalisations en pédiatrie aux USA correspondent au diagnostic de JFMS (85% jeunes filles ou adolescentes de 13 à 15 ans) (5).
Formes cliniques :
Aux vues de la littérature disparate, 2 formes cliniques de la fibromyalgie Juvénile (JFMS) sont à distinguer:
- la forme de l’enfant : Children FMS (CFMS)
- la forme de l’adolescent : TeenagersFMS (TFMS)
Pour certains, on peut également parler d’une forme Baby Girl FMS (BGFMS)(6) le plus souvent dans le cadre de formes familiales (FFMS).
Parmi les formes juvéniles, Il faut également différencier la forme primaire (JPFMS) (7) de la forme secondaire (JSFMS).L’important est d’insister sur la notion de diagnostic d’élimination et de son corollaire la nécessité de réaliser un bilan radiologique et biologique.
1-Formes de l’enfant : CFMS
C’est un syndrome très peu reconnu en pédiatrie sans pouvoir préciser si la raison en est une faible prévalence ou sa méconnaissance : "syndrome non recherché, non diagnostiqué…"
Le JCFMS pose la problématique bien connue de la douleur en pédiatrie : connaître et reconnaître. (2)
Le sex ratio F/M des formes infantiles semble équilibré en période pré pubère comme d’ailleurs dans la migraine ou les syndromes douloureux régionaux complexes (SDRC)(2)
La tendance féminine apparaît dès la puberté et progressivement s’accentue pour s’approcher du ratio F/M adulte chez les teenagers et étudiants.
Ceci soulève le problème du rôle des hormones dans la perception des influx douloureux.
Les douleurs lancinantes apparaissent initialement aux MI (jambes) deviennent profondes musculaires et s’étendent progressivement à la ceinture scapulaire (poids sur les épaules), elles tendent à se généraliser, perçues comme des brûlures profondes, handicapantes.
Le très jeune patient ne possède pas le plus souvent de souvenirs de jours non douloureux, il n’exprime pas nécessairement spontanément la souffrance chronique devenue compagne habituelle et référence.
Le signe majeur à cet âge est non pas tant la douleur diffuse que la fatigue au sens médical du terme.
Il s’agit d’une asthénie confinant à l’épuisement obligeant l’enfant «à vivre au ralenti» et incitant la famille à consulter.
Cette fatigue est constante, sans répit, aggravée par les efforts physiques et retentit fortement sur l’humeur, les capacités physiques du jeune patient qui ne peut participer normalement aux activités quotidiennes des enfants de son âge au risque de se marginaliser.
Cette asthénie est fluctuante avec de véritables à-coups («coups de pompes ») l’enfant est alors amené à dormir « n’importe où » ce qui est source de conflit en milieu scolaire.
De même, la notion difficilement perceptible à cet âge de « sommeil non réparateur » ne peut être mise en avant par l’enfant, symptôme déjà peu spontanément exprimé dans la forme adulte.
Le sommeil est pourtant quasi constamment déstructuré (8) avec un coucher souvent trop tardif contrairement l’adulte des difficultés de latence d’endormissement sont fréquentes, une modification de l’architecture du sommeil est probable mais mal étudiée en polysomnographie avec des micro éveils multiples associés à des dysomnies primaires à type de secousses des membres inférieurs (l’enfant dort «nerveusement »).
Tous les patients signalent combien le réveil matinal est difficile au sortir du lit (2).
Le jeune patient présente des troubles de l’éveil avec difficultés de concentration, de calcul mental, de vigilance et d’attention (« fibrofog ») et de ce fait engendrent des troubles de scolarité (période de la vie très exigeante en terme de capacités mnésiques et cognitives).
Le retentissement sur les capacités scolaires d’un sommeil de mauvaise qualité chronique associé à un comportement de pseudoagitation (à différencier des enfants hyperactifs) lié à la douleur de positions inconfortables maintenues prolongées doit alerter.
Le couple défaut d’attention-somnolence diurne doit également éveiller les soupçons et demander un avis médical spécialisé.
Nous proposons des signes d’alerte diagnostic sous forme de yellow flags. annexe 1 - yellow flags
Les maux de tête, la vessie et le côlon irritable sont assez souvent perturbateurs (9) dans la journée de ces jeunes patients nécessitant une attention particulière d’aménagement du temps scolaire.
10 conseils aux parents pour le management du JFMS. annexe 2
L’examen clinique recherchera et trouvera en cas de JFMS les points douloureux d’examen (10) et sera obligatoirement encadré d’un bilan initial biologique et radiographique, le diagnostic de JFMS restant un diagnostic d’élimination.
Revoir de principe le diagnostic après un recul de 1 à 2 ans est une règle de bonne médecine.
Critères diagnostics du JFMS de Yunus MB, 1985 annexe 3
Le diagnostic différentiel (11) se fera avec tous les syndromes responsables de fatigue chronique à l’occasion si besoin d’une courte période d’hospitalisation selon les éléments d’orientation du 1er examen médical (étiologies cardiaques, hématologiques, endocriniennes et métaboliques …) et en rhumatologie pédatrique avec l’ACJ, les hyperlaxités articulaires (syndrome de Key), l’Ehlers-Danlos, l’ostéogénèse imparfaite de Sillence, le syndrome de Marfan , celui de Silverman…
Le distinguo avec le SFC de l’enfant (11) est plus délicat, celui-ci apparaissant plutôt au décours d’un épisode infectieux et s’accompagnant de signes cliniques de la sphère infectieuse avec adénopathies axillaires ou cervicales, pharyngite, état subfébrile
2-Formes de l’adolescent: TFMS
Les adolescents souffrent des mêmes symptômes que les adultes.
Le sex ratio F/M revient progressivement en période post-pubertaire au niveau habituel de l’adulte entre 30 et 50 ans: 7 à 9/10.
Les plaintes premières sont les douleurs diffuses dans au moins 3 quadrants du corps évoluant depuis plus de 3 mois, l’examen clinique retrouve les points douloureux à la pression des sites référencés et la présence de signes variés de type anxiété, troubles du sommeil, fatigue, côlon et vessie irritables …complètent cette forme de présentation similaire à celle de l’adulte.
Cependant un seuil de sensibilité de 3 kgs /cm² de pression à la recherche des points douloureux d’examen (pour 4 chez l’adulte) semble discriminant, 5 points d’examen sur 18 (au lieu de 11 pour l’adulte) semble suffisants et au moins 3 parmi les 10 symptômes mineurs associés sont requis.
Il faut impérativement à cet âge éliminer une forme polyarticulaire d’arthrite chronique juvénile (ACJ), un lupus systémique ( LEAD) chez des jeunes filles douloureuses diffuses et savoir répéter (sans excès) les bilans dans le cadre d’une surveillance vigilante au long cours. Cependant, il ne faut peut être pas trop vite conclure à des « douleurs de croissance » ou une fatigue par chlorose de la jeune fille…
L’évolution fluctuante des symptômes est de mise et le pronostic reste contradictoire avec possibilité de disparition de la pathologie, de persistance dans le temps émaillée de séjours d’hospitalisation, de résurgence après disparition et de formes de passages à la forme adulte.
Globalement, l’impression générale est meilleure que pour les adultes avec une majorité de formes résolutives d’autant que le diagnostic aura été rapidement posé, expliqué aux enfants et parents et la prise en charge spécialisée précocement mise en œuvre.
L’impression actuelle de pronostic plus favorable pour le JFMS semble en relation avec une plus grande plasticité neurale, une meilleure capacité de résilience voire une meilleure adaptabilité au changement comportemental que les adultes.
Cependant, davantage d’études cliniques seront nécessaires pour le suivi à long terme de ces jeunes patients et repérer le sous groupe à risque de passage à la forme adulte.
Proposition de signes d’alerte du passage à la chronicité : Red Flags annexe 4
3-Formes familiales du FMS : FFMS
Il existe d’indéniables formes familiales avec le plus souvent, une atteinte mère-fille, ce qui semble logique compte tenu du sex ratio F/M de la FM adulte.
60% des enfants FM ont une mère FM et 30% des femmes FM auraient un enfant FM (2).
Cependant, les études épidémiologiques de qualité font défaut et il apparaît urgent de vérifier ces chiffres…
La douleur de l’enfant s’inscrit souvent dans une histoire familiale (12), la FM n’échappe pas à cette règle, sans pour autant savoir ce qui relève de l’inné et de l’acquis dans le cadre de cette pathologie complexe multifactorielle.
Sachant qu’un jeune enfant cherchera à plaire aux adultes qui l’entourent, il est essentiel de donner une image de modèle adulte positif à ces enfants.
Ces enfants ont besoin d’aide et d’amour, pas de complaisance.
Il faut apprendre aux parents à pratiquer le « Tough love», afin de ne pas par instinct maternel trop marqué, déstructurer le futur adulte indépendant et mâture que doit devenir l’enfant.
Le jeune enfant doit retrouver dans son environnement familial le soutien psychologique et les ressources qui l’aideront à surmonter la pénibilité de sa vie supposée idéalement « sans soucis ».
Le Diagnostic de JFMS n’est déjà pas facile mais celui de FFMS est encore plus lourd à annoncer compte tenu de l’impression d’une condamnation à la souffrance perpétuelle sans espoir ni futur.
Il faut bien expliquer qu’il n’en est rien, que chaque individu a sa chance, une capacité à évoluer favorablement et à gérer différemment.
Que la force de la jeunesse c’est aussi cette formidable plasticité cérébrale et remodelage de son vécu. Elle autorise une perspective de guérison.
Familial ne veut pas forcément dire génétique et génétique ne veut pas dire systématique en médecine.
Il ne faut pas « coller une étiquette » à ces enfants.
Ce qui est certain, c’est que les enfants qui se plaignent doivent être pris au sérieux, qu’un avis médical ne doit pas faire peur et que la meilleure manière d’aller mieux est une prise en charge multidisciplinaire spécialisée attentive mais non complaisante.
Selon Buskila D (13), 73% des enfants voient leur FM disparaître spontanément après 30 mois d’évolution alors que ce type d’évolution ne se retrouve que chez 9 à 25 % des FM adultes selon Henriksson CM (14) et Norregaard J. (15)
Siegel DM et al, (16) avec un recul moyen de 7.6 ans montrent qu’une majorité d’enfants sont « améliorés » au fil du temps avec des périodes de « hauts et de bas ».
4-Les Babys Girls FMS: BGFMS
“Babys girls born to mothers burdened by stress may be at risk for fibromyalgia”
Selon Dirk Hellhammer, (6) les fœtus féminins soumis à un excès d’imprégnation en cortisol maternel seraient plus à risques de développer une fibromyalgie (FM).
Les mères confrontées à des stress importants et prolongés pendant leurs grossesses ont plus de risque de voir une FM apparaître plus tard chez leurs filles.
Les femmes FM ont souvent une histoire maternelle d’exposition au stress prénatal et présenteraient une incapacité durable ou permanente à produire des quantités adaptées de l’hormone du stress (adrénaline) par altération fonctionnelle du système hypothalamo-hypophyso-surrénalien.
De plus amples études sont recommandées afin de mieux appréhender la vulnérabilité fœtale durable à la « programmation prénatale » du système neuroendocrinien.
“ Effects of steroid drug during pregnancy can span generations.”
D’après SG Matthews (17) les corticostéroides synthétiques utilisés dans le cadre de certaines grossesses pathologiques pourraient affecter durablement non seulement le système adrénergique mais également certains neurotransmetteurs cérébraux non seulement chez le nouveau né mais davantage encore chez la progéniture de deuxième génération !
Profil psychologique des patients et des parents:
L’enfant FM est décrit comme anxieux et/ou dépressif, très réactif au stress avec une importante labilité émotionnelle (18).
Est-ce que le JFMS à l’instar de la FM adulte peut être une forme de défense à une certaine forme de violence moderne comme le propose le Dr H Sordet-Guépet? (19)
On ne retrouve pas dans le JFMS de réelle psychopathologie, sinon il s’agit d’un diagnostic différentiel psychiatrique.
Selon Mikkelsson M et al, (20) dans une étude publiée en 1997, la comparaison de patients douloureux diffus (WSP y compris des patients FM), d’enfants cervicalgiques (Neck P) et d’enfants contrôles permet de retenir une association significative FM et syndrome dépressif.
Les tests utilisés ont été pour les enfants : le Children’s Depression Inventory (CDI), pour l’évaluation parentale : le Child Behavior Checklist (CBC) et un questionnaire sociodémographique, quant au corps enseignant le Teacher Report Form (TRF) a été utilisé.
Education, Scolarité, Etudes :
Elever un enfant FM est un défi réel.
Les parents d’enfants FM doivent donner d’un adulte une image positive (21) et aider à dominer la pathologie, aménager la vie de leur enfant sans sous estimer son potentiel. Rassurer ne signifie pas banaliser.
Cependant aussi perturbatrice que soit la pathologie sur la vie de ces jeunes patients, la pénibilité de l’existence de ces enfants ne doit jamais être regardée comme suffisante pour avoir la vie d’un grand malade handicapé.
Le corps enseignant et médical est là pour les soutenir dans leurs démarches au quotidien afin de ne jamais renoncer avec pour objectif l’apprentissage d’une vie future adulte indépendante libérée du poids de la maladie.
A noter la reconnaissance de la pénibilité de vie de ces patients par certaines universités (Laval, Québec)* et le droit à un aménagement de la vie estudiantine.
La loi publique américaine 94-142 reconnaît le droit à un plan d’éducation et des besoins spéciaux à tout enfant présentant une pathologie qui nuit à son apprentissage.
En France, à l’Université, il est possible de revendiquer le tiers temps médical pour les examens.
Des projets personnalisés en médecine scolaire peuvent être proposés.
Il est fortement souhaitable que les parents rencontrent le professeur principal ou maître d’école afin d'expliciter la situation de leur enfant.
Traitement du JFMS
Dans cet article, nous nous contenterons de grandes lignes ne pouvant proposer de « guidelines » inexistants.
Il est bien évident que l’on ne traite pas les jeunes enfants comme les adolescents ou étudiants.
Il est également évident que la prise en charge est fortement personnalisée et que le relationnel positif soignant-soigné est un préalable indispensable à toute thérapie pédiatrique afin obtenir une participation active de l’enfant.
La prise en charge thérapeutique a pour objectifs de soulager la douleur, supprimer la fatigue, améliorer le sommeil et les capacités physiques sans surenchère médicamenteuse « invasiveness minimal ».
Il faut traiter tôt et efficacement pour laisser entrevoir une guérison voire une rémission.
Les traitements pharmacologiques doivent être optimisés pour l’antalgie (antalgiques paliers 1 et 2 OMS voire après une sélection rigoureuse la kétamine en perfusion (2) qui présente un taux de succès de 50% .Pour le syndrome anxiodépressif , le traitement pharmacologique n’est envisagé qu’en deuxième ligne en respectant les récentes recommandations de l’EMEA *.
(Agence européenne du médicament).
Les antidépresseurs antalgiques en particulier tricycliques (AD3C) font référence avec l’amitriptyline à faible dose (5 à 40 mg/j)(1) ce qui n’est pas le cas des inhibiteurs de recapture de la sérotonine (IRS).
L’amitriptyline améliore la qualité du sommeil.
Les traitements non pharmacologiques comprennent une rééducation progressive à l’effort, une prise en charge psychologique capitale ainsi qu’une thérapie comportementale cognitive (TCC) de l’enfant et de sa famille (22) qui vise à combattre l’inactivité dans une « positive attitude ».
Conclusion :
Le JFMS n’est pas un diagnostic dramatique.
L’amélioration voire la guérison sont les schémas évolutifs les plus probables à condition de connaître ce syndrome, le reconnaître et savoir proposer une prise en charge précoce optimale le plus souvent pluridisciplinaire auprès de services spécialisés de Pédiatrie éventuellement à orientation rhumatologique.
Dr Jean-François MARC
Rhumatologue
1er mai 2007
Bibliographie
1-Koné-Paut I, Fibromyalgie de l’enfant. Archives de Pédiatrie 2006 ;13 (6) :548-550
2-Meignier M, La fibromyalgie de l’enfant. Congrès National sur la FM.12 oct 2002, Lyon.
3-Bowyer S, Roettcher P, Pediatric rheumatology clinic populations in the united states.Results of a 3-year survey. J Rheumatol 1996;3:1968-74
4-Buskila D, Gedalia A, Press J et al. Assessement of non-articular tenderness and prevalence of fibromyalgia in children. J Rheumatol 1994;20:368-370
5-Kashikar-Zuck S, interview in NFA’s FM Online Newsletter 2006, vol 6, N°10
Associate Professor of Pédiatrics, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, Ohio.
6-Hellhammer D, Stress during pregnancy may put baby girls at later risk for fibromyalgia. 6th International Congress of Neuroendocrinology (ICN 2006) Pittsburgh June 19-22.
Ph.D., professor of psychobiology at the University of Trier, Germany
7-Yunus MB, Masi AT, Juvenile Primary FibroMyalgia Syndrome . A clinical study of thirty-three patients and matched normal controls. Arthritis Rheum 1985;28:138-45
8-Tayag-Kier CE, Keenan GF, Scalzi LV et al Sleep and periodic movement in sleep juvenile fibromyalgia. Pediatrics 2006;106:1-4
9-Gedalia A, Garcia CO, Molina JF, et al. Fibromyalgia: experience in a pediatric rheumatology clinic. Clin Exp Rheumatol 2000;18:415-19
10-Swain NF, Kashikar-Zuck S, Graham TB, Prahalad S.Tender point assessment in juvenile primary fibromyalgia syndrome.Arthritis Care Research 2005;53(5),785-787.
11-Prieur AM, Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique.in Rhumatologie pédiatrique 1999. 425-426 Ed Flammarion.
12-Shanberg L, Keefe F, Lefebvre J et al. Social context of pain in children with juvenile primary fibromalgia syndrome:parental pain history and family environnement. Clin J.Pain,1998;14:107-15
13-Buskila D, Neumann L, Hershman E, Gedalia A, Press J, Sukenik S. Fibromyalgia syndrome – an outcomestudy. J Rheumatol 1995;22:525-528
14-Henriksson CM. Longterm effects of fibromyalgia in everyday life. A study of 56 patients. Scand J Rheumatol,1994;23:36-41
15-Norregaard J, Büllow PM, Prescott E, Jacobsen S, Dannenskiold-Samsoe B.
A 4-year follow up study in fibromyalgia. Relationship to chronic fatigue syndrome. Scand J Rheumatol,1993;22:35-38
16-Siegel DM, Janeway D, Baum J, Fibromyalgia syndrom in children and adolescents: clinical features at presentation and status at follow up. Pediatrics 1998;101:337-382
17-Matthews SG, Effects of steroid drug during pregnancy can span generations.
6th International Congress of Neuroendocrinology (ICN 2006) Pittsburgh June 19-22.
Ph.D., professeur physiologie obstétrique gynécologie, université de Toronto, Canada
18-Conte PM, Walco GA, Kimura Y, Temperament and stess response in children with prmary fibromyalgia syndrome. Arthritis Rheum 2003;48:2923-30
19-Sordet-Guepet H, L’insaisissable fibromyalgie.L’évolution Psychiatrique 2004 ;69(4) :671-689
20-Mikkelsson M, Sourander A, Piha J, Salminen JJ. Psychiatric symptoms in preadolescents with musculoskeletal pain and fibromyalgia. Pediatrics 1997,100(2):22027
21-Kashikar-Zuck S, Vaught MH, Goldschneider KR, Graham TB, Miller JC . Depression, coping and functional disability in juvenile primary fibromyalgia syndrome. The Journal of Pain 2002; 3 (5), 412-419.
22-Kashikar-Zuck, S, Swain, NF, Jones, BA, Graham, TB . Efficacy of cognitive-behavioral intervention for juvenile primary fibromyalgia syndrome. Journal of Rheumatology 2005;32, 1594-1602. Study sponsored by the National Institues of Health (complete in 2009)
23-Varni JW, Burwinkle TM, Limbers CA, Szer IS . The PedsQL™ as a patient-reported outcome in children and adolescents with fibromyalgia: an analysis of OMERACT domains .Health Qual Life Outcomes. 2007,5:9
Sites internets utiles:
www.academie-medecine.fr :académie nationale de médecine française
www.labrha.com: recommandations de carla
www.aiphe.ulaval.ca: université de laval, québec
www.emea.eu.int/newdomain.htm: agence européenne du médicament
www.sfpediatrie.com: société française de pédiatrie
www.sofremip.org:société francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires en pédiatrie
www.pedsql.org: Pro de qualité de vie en pédiatrie
ANNEXES :
Annexe 1 :
Yellow Flags: Proposition de signes d’alarmes pour penser au diagnostic possible chez l’enfant
-enfant anormalement fatigué, endormi en journée
-enfant dormant « nerveusement », peinant à se lever.
-enfant avec déficit d’attention et pseudoagitation (bouge tout le temps sur sa chaise)
-enfant avec déficit d’attention et hypersomnie diurne (enfant trop tranquille)
-enfant dépressif
-enfant avec maux de tête chronique, diarrhée motrice ou vessie irritée
-syndrome de « l’irritabilité de tout » : froid, effort, vessie, colon, humeur
-enfant à scolarité défaillante
-enfant raillé par ses copains d’école ou moqué par ses maîtres
-parent(s) fibromyalgique(s)
-stress maternel prénatal ou grossesse sous corticothérapie
Annexe 2 :
10 conseils pour la prise en charge par les parents du syndrome fibromyalgique de l’enfant et l’adolescent (JFMS).
Adapté des conseils du Dr Susmita Kashikar-Zuck,
Associate Professor of Pédiatrics
Cincinnati Children’s Hospital Medical Center.
1- Il faut faire rapidement le diagnostic du syndrome JFMS et nommer ce qui existe.
Cependant il s’agit d’un diagnostic d’élimination.
2- Expliquer le syndrome JFMS, rassurer sur le présent: ce n’est pas un état déformant ni invalidant.
3- Rechercher une prise en charge précoce par des professionnels de santé spécialisés
4- Rassurer sur le futur, on évite le plus souvent la chronicité à l’âge adulte
Surtout si on respecte les conseils 1 et 3
Ce n’est pas un état définitif, les enfants ont plus de plasticité que les adultes.
5- Ne pas subir le FMS, essayer de mener une vie la plus proche possible de la norme
Ne pas sous estimer le potentiel de son enfant
6- Coacher son enfant : encourager et planifier les activités.
Contrôler son instinct maternel protecteur, pratiquer «l’amour dur » (Tough love)
Positiver les jours meilleurs
7- Donner un modèle adulte positif
8- Soigner les relations d’amitiés enfantines
9- Maintenir l’enfant dans le groupe social de son âge.
Aider sa scolarité : trajet aménagé, cartable allégé ou casier pour les livres, siège amélioré, pauses toilettes si vessie irritable, gérer des pauses-repos entre les cours,
soutien scolaire à domicile si besoin …)
Ne pas hésiter à contacter le corps enseignant.
10- Ne pas avoir peur de demander conseil aux professionnels de santé ou auprès des groupes de soutien
Annexe 3 :
Critères pour le diagnostic des fibromyalgies Juvéniles (JFMS)
Yunus MB, Masi AT, Juvenile Primary FibroMyalgia Syndrome . A clinical study of thirty-three patients and matched normal controls? Arthritis Rheum 1985;28:138-45
1-Douleurs musculosquelettiques généralisées à au moins 3 sites depuis au moins 3 mois,
2-en l’absence de pathologie sous-jacente comme de l’arthrite ou un traumatisme.
3-Examens biologiques suivants normaux :
-NFS
-VS
-CPK
-Ionogramme sérique
-Calcémie
-Facteur Rhumatoïde
-Bandelette urinaire
4-Examens radiographiques des zones douloureuses
5-Points Douloureux d’examen aux sites référencés ACR 1990 :
minimum 5 points sur 18 (11 pour les adultes),
seuil de sensibilité : pression digitale de 3 kgs/cm² (adulte = 4 : « ongle blanc » )
6-Au moins 3 symptômes associés parmi les 10 suivants :
-Anxiété chronique
-Fatigue
-Troubles du sommeil
-Céphalées chroniques
-Côlon irritable
-Gonflement subjectif (sensation) des membres
-Paresthésies
-Variation de la douleur avec l’activité physique
-Variation de la douleur avec le climat
-Variation de la douleur avec le stress, l’anxiété
Annexe 4 :
Reds Flags :
Proposition de signes d’alerte du passage à la chronicité
-retard à la reconnaissance du JFMS
-retard à la prise en charge médicale du JFMS
-fausses idées reçues et croyances erronées sur la souffrance, l’enfance
-PedsQL® bas (23)
Pediatric Quality of Life Inventory, test PRO (patient-reported outcome) de qualité de vie en pédiatrie composé de 23 items, validé pour le JFMS par Varni JW
www.pedsql.org (licence de protection) explorant les domaines retenus par l’OMERACT pour le JFMS.
En clinique, il n'existe pas actuellement de données suffisamment pertinentes pour évaluer la tolérance de Fibromyalgine® pendant la grossesse, l'allaitement ni chez les enfants et les adolescents de moins de 15 ans.
En conséquence, l'utilisation de Fibromyalgine® est déconseillée dans le cadre du Syndrome de Fibromyalgie Juvénile (JFMS).
