Fibromyalgie Questions fréquentes Les associations de patients

Nouveaux regards sur le syndrome de Fibromyalgie Envoyer à un ami         Nouveaux regards sur le Syndrome de Fibromyalgie (FMS) ou Le double secret de la Fibromyalgie Dr Jean-François MARC Rhumatologue 07-08-2007     INTRODUCTION FMS : un état douloureux particulier 1- Définition 2- La remarquable fixité du tableau clinique 3- Les preuves du syndrome douloureux 4- La cause du FMS est connue si l’on s’en tient   à la stricte définition ACR 1990 FMS : pas seulement un état douloureux 1- La tétrade symptomatique 2-   La présentation selon le médecin sollicité 3-   Le cortège des autres symptômes FMS : un élément du ASD, CSS, SSF ? 1- Le spectre des désordres affectifs (ASD) des Drs  Jr HG Pope et JI Hudson 2- Les syndromes centraux de sensibilité (CSS) Dr MB Yunus 3- Le syndrome somatoforme fonctionnel (SSF) du DMS IV FMS : liens avec l’état de stress post-traumatique (ESPT) 1- L’état de stress post-traumatique (ESPT) Drs S Greenfield et DC Turk 2- Liens entre FMS et ESPT FMS : un état de stress primordial ? 1- Le stress omniprésent comme facteur déclenchant et aggravant du FMS 2- Les signes prémonitoires  du FMS Drs MC Jasson, D Buskila , H Cohen 3- L’injustice d’enfance cause du FMS Dr P Giniès 4- Les baby’s girl FMS Dr  D Helhammer 5- Le rôle facilitant de la corticothérapie pendant la grossesse SG Matthews     FMS : le syndrome d’épuisement et de vulnérabilité au stress (EVSS) Syndrome of Exhaustion and Vulnerability to the Stress 1- La séquence étiopathogénique: le double secret du FMS 2- Des incertitudes persistent 3- Proposition de marqueurs biocliniques et somnographiques 4- Une prise en charge thérapeutique en 6 axes 5- Structurer la consultation d’un patient fibromyalgique Conclusion Bibliographie ************************************************************************** Introduction Le FMS entité clinique complexe définie par les critères de classification américains ACR (1) depuis 1990 et reconnue par la WHO en 1992 fait l’objet de controverses acharnées  quant  à  son existence même. Le FMS vient de bénéficier  en 2007 d’une nouvelle reconnaissance de la WHO dans la version révisée de la CIM-10 (2).Il n’est plus considéré comme un rhumatisme non spécifique mais porte quatre appellations : Fibrositis - clin d’œil à  Sir W Gowers (3) (4)- Fibromyalgia  et Fibromyositis ou Myofibrositis. Rhumatisme psychogénique, Affection du spectre des désordres affectifs de Pope et Hudson voire du syndrome de sensibilité centrale de MB Yunus, Rhumatisme des voies de transmission, intégration, modulation  de la douleur nociceptive voire neuropathique, l’énigme reste entière. Dans la grande confusion  où se trouvent le corps médical concerné (Rhumatologues, généralistes, gynécologues et psychiatres) et les patients, tout s’éclaire si l’on  rassemble les  pièces du puzzle étiopathogénique: c’est le double secret  de la Fibromyalgie que cet article vous propose de révéler.   FMS : un état douloureux particulier 1- Définition Le syndrome de Fibromyalgie (FMS) peut être   défini selon les critères de classification de l’Américan College of Rheumatology (ACR) de 1990 comme un état douloureux musculo-squelettique spontané diffus bilatéral évoluant depuis plus de 3 mois associé  à la présence de minimum 11 points tendinomusculaires d’examen sur 18 sites répertoriés. 2- La surprenante fixité du tableau clinique Ce qui est tout à fait remarquable, c’est la fixité et l’unicité  du tableau clinique du FMS tant chez un même patient que d’un patient par rapport  à un autre quelles que soient les contrées d’un pays industrialisé. Au-delà des fluctuations d’intensité  des périodes  symptomatiques et des variations de la richesse du cortège des  symptômes  mineurs (« irritable éverything »), la présentation clinique reste similaire, la patiente consultant pour des « douleurs partout », de la fatigue intense  et troubles de la sphère psychologique (concentration, attention, humeur…) Les troubles du sommeil par contre sont rarement mis en avant par le malade (5) et diversement appréciés par les médecins (6). L’examen en dehors des points douloureux aux sites  répertoriés et des points négatifs reste remarquablement dissocié pauvre en l’absence de pathologie concomitante.   3- Les preuves du syndrome douloureux existent Des preuves d’amplification de la perception  des signaux  douloureux  à point de départ nociceptif existent lors d’épreuves  de douleurs provoquées avec seuil douloureux abaissé lors  d’enregistrements électrophysiologiques. Le PET-Scan , la TEP et l’IRM fonctionnelle cérébrale (7) (8) (9) (10) (11) (12) (13) objectivent des anomalies de gestion des douleurs nociceptives et neuropathiques tant  aux modes de la transmission (phénomène de sensibilisation , système spinoréticulothalamique), d’intégration (gestion centrale par la  matrice neuronale cérébrale ) que de leur modulation  (substance grise périaqueducale, voies inhibitrices descendantes hypothalamomédullaires).   4-   La cause du FMS est connue si l’on s’en tient à la stricte définition ACR 1990 Si l’on s’en tient  à la stricte définition  ACR  90  du FMS qui ne tient compte que de l’aspect douleur,  la cause de la fibromyalgie est  maintenant connue, il s’agit d’un syndrome douloureux  par anomalie du  traitement de la douleur selon RM Bennett (14). La majorité des auteurs dont F Wolfe (15) (un de ses concepteurs)  s’accordent à penser qu’il faut réviser ces critères de classification davantage que de définition, dont le but initial était de permettre des études épidémiologiques  sur ce syndrome mal connu et non « fourre tout ». Anglo-saxons et Français reconnaissent qu’il faut intégrer les notions de fatigue intense et de sommeil non réparateur , insister sur le caractère diagnostic d’exclusion et ne pas occulter les critères dits mineurs «  d’irritabilité de tout ».   FMS : pas seulement un état douloureux 1- La tétrade symptomatique Plus que la classique triade rhumatologique : douleurs (diffuses et points douloureux), fatigue et troubles du sommeil, la présentation se fait sous forme de tétrade symptomatique avec troubles psychologiques patents associés  à la triade.   2- La présentation selon le médecin sollicité Selon une récente enquête auprès de rhumatologues, généralistes, gynécologues et psychiatres pour le compte de l’observatoire du mouvement,  (cf tableau) il apparaît que les troubles du sommeil sont rarement exprimés et recherchés hormis par les rhumatologues et que la perception des patients varie assez peu : la réalité douleur-fatigue est unanimement reconnue mais sans distinction nette avec les troubles psychologiques omniprésents cependant rarement psychiatriques.    3- Le cortège des autres symptômes Une impressionnante liste de symptômes variés de la sphère fonctionnelle accompagne la tétrade symptomatique de  l’intestin irritable (IBS)   à la vessie irritable aux céphalées de tension, intolérance au froid   à l’effort, au stress, sadam, sjsr … Nul ne sait s’il faut  confondre ces plaintes avec le FMS  ou s’il s‘agit de co-morbidités sur un terrain prédisposant génétique ou environnemental voire psychiatrique.   FMS : un élément du ASD, CSS, SSF ? 1- Le Spectre des Désordres Affectifs des Drs  Jr HG Pope et JI Hudson Dès 1994  Jr HG Pope (16) intègre le FMS  dans une sphère de troubles affectifs, cette théorie réactualisée en 2004  par JI  Hudson (17) reconnaît comme tronc commun  à ces pathologies psychiatriques et somatofonctionnelles  trois assertions :   1- réponse favorable à trois classes différentes d’antidépresseurs : ADTC, IRS, IMAO 2- un patient peut présenter plusieurs pathologies du  même spectre 3- plusieurs pathologies du spectre des désordres affectifs peuvent être présentes dans une même famille (co-agrégation)   Ce spectre des désordres affectifs regroupe dix pathologies psychiatriques  Hyperactivité avec déficit attentionnel  Boulimie  Troubles dysthymiques  Anxiété généralisée  Dépression majeure  TOC  Trouble Panique  État de stress post-traumatique: ESPT  Troubles dysphoriques prémenstruels  Phobie sociale  et  quatre pathologies somatofonctionnelles.  FMS  IBS  Migraine  cataplexie   2- Les Syndromes Centraux de Sensibilité Dr MB Yunus Plus récemment en 2007, MB Yunus (18)  propose de rassembler sous l’appellation syndromes centraux de sensibilité (Central Sensitivity Syndrome: CSS) un groupe de  cinq pathologies psychosomatiques  dont le point commun est une hypersensibilité d’origine centrale aux stimuli douloureux et non douloureux. Il s’agit du FMS  du  SFC (syndrome de fatigue chronique) du colon irritable (Irritable Bowel Syndrome : IBS), du syndrome de la vessie irritable (Irritable Bladder Syndrome) et des céphalées de tension (Headaches).   3- Le Syndrome Somatoforme Fonctionnel (SSF) du DMS-IV Selon la classification américaine des troubles mentaux DSM-IV, le  Syndrome Somatoforme (SSF)  regroupe diverses pathologies de somatisation dont la fibromyalgie pourrait faire partie. La somatisation est définie comme l’expression somatique (corporelle) d’une détresse psychosociale donnant lieu à une recherche accrue de demande de soins. Il s’agit donc de la transformation d'un conflit psychique en affection somatique, donc corporelle.   Selon JP Boulenger (19), la plupart des gens qui en souffrent sont en quête  d’une explication organique pour leurs troubles, ce qui les libèrerait de cette suspicion de maladie imaginaire  de complaisance.           D’après P Cathebras (20), les médecins  par crainte de laisser passer une maladie organique les « poussent » sur la pente  potentiellement iatrogène et contribuent  à renforcer les symptômes  et la détresse.                              Ceci semble corroboré par l’enquête épidémiologique du Dr MC Jasson (21) : « A partir du diagnostic  formulé de FMS, 54% se disent aggravés de leurs symptômes, 27 % resteraient identiques dans leurs plaintes, 40 %  se plaindraient de nouveaux symptômes ! » (Phénomène de transfert ? rôle des forums Internet ? des groupes de paroles des associations ?)         FMS : liens avec l’état de stress post-traumatique (ESPT)   1-  Syndrome de Stress Post-Traumatique a- Définition SSPT: Selon la classification DSM-IV, il s’agit d’un ensemble de symptômes caractéristiques faisant suite à l’exposition à un facteur de stress traumatique extrême. b- Les symptômes : Cauchemars et flash backs éveillés, état d’hypervigilance quasi permanent diurne et nocturne, émoussement de la réactivité, sursauts exagérés, baisse de la concentration et des capacités cognitives, évitement du souvenir traumatisant…   2- Liens entre FMS et SSPT Des liens indéniables entre SSPT et  FMS ont été établis par de nombreux auteurs En commun, on recense :     Sensibilité accrue  à la douleur  Réduction des activités physiques  Troubles du sommeil  Symptômes anxieux et dépressifs  Troubles cognitifs, de la concentration  Hyper vigilance diurne (bruit, nociception) et nocturne  Efficacité des ADTC, IRS  Prévalence féminine  (Sex ratio 2/1 vs 9/10)  Épuisement des capacités adaptatives à d’autres stresseurs   Raphael GK 2004 (22)  Réponse physiologique au stress émoussée: hypocortisolisme et modification de l’axe hypothalamohypophysosurrénalien (HHS): Yehuda R 1990 (23) 2001 (24) , Crofford  LJ 1994 (25) et 1998 (26) , Adler GK 2005 (27)   Statistiquement, selon les auteurs, on peut retenir :   *Greenfield S 1992 (28), Turk DC 1996 (29):    24 à  47 % des patients  attribuent le  FMS  à un accident de la voie publique (AVP) *Bennett RM 1993 (30): le FMS  peut apparaître jusqu’à 18 mois  après le traumatisme *Buskila D 1997(31), Al-Allaf AW 2002 (32) précisent qu’il s’agit le plus souvent de traumatismes rachidiens surtout cervicaux mais aussi lombaires *Amir M 1997(33):       21 % de patients présentant un ESPT ont  un FMS *Sherman JJ 2000(34):  56 % des patients FMS ont un ESPT *Cohen H 2002(35):      57 % des patients FMS ont un ESPT versus 8 % Témoins   FMS : un état de stress primordial ?   1- Le stress omniprésent comme facteur déclenchant et aggravant du FMS Dans une enquête épidémiologique nationale 2001-2005 publiée en 2007, MC Jasson  souligne le poids du  stress comme facteur déclenchant de l’émergence du FMS  ainsi que son rôle en tant que facteur aggravant.  Part du stress : circonstances d’apparition FMS * 46% stress émotionnel * 23% stress physique * 22% des patientes ne savent pas clairement nommer l’origine: vaccin, Virus ?  Facteurs aggravants: * 77% stress, 66% soucis, 58% angoisse, 55% bruit agitation   2- Les signes prémonitoires  du FMS 1- d’après le même auteur MC Jasson, un certain nombre de symptômes d’irritabilité ou d’intolérances diverses précèdent de quelques années l’apparition d’un FMS            2-  Pour les auteurs israëliens et américains  H Cohen (36), D Buskila (37), PK Stein, RH Gracely, DJ Clauw (38)  intéressés par le syndrome de la guerre du  golfe (GWS) dont 20 % des vétérans présentent un FMS, il serait possible de détecter par des défauts de capacités adaptatives aux stress des patients « préfibromyalgiques ». Du fait d’un épuisement de l’axe neuroendocrinien du stress HHS sous les sollicitations récurrentes et intenses, le sujet ne pourrait plus secréter de manière adaptée l’adrénaline ce qui se traduirait par des réponses  rythmiques cardiaques et tensionnelles insuffisantes en situation de stress provoqué.   3- L’injustice d’enfance cause du FMS Dr P Giniès Pour cet auteur (39), docteur en philosophie et anesthésiste, le secret du FMS résiderait dans l’émergence à l’âge adulte  d’un état douloureux à l’occasion d’une injustice socioprofessionnelle ou familiale construit activement sur un sentiment de profonde injustice pendant l’enfance.   4- Les babies girls  FMS Dr  D Helhammer Pour D Hellhammer professeur en psychobiologie (40), une grossesse hautement stressante serait un facteur potentiellement prédictif de FMS. Un fort stress  fœto-maternel prénatal  serait en mesure d’altérer anatomiquement et fonctionnellement l’axe hypothalamo-hypophyso-médullosurrénalien  ce qui perturberait les capacités adaptatives futures  du futur fibromyalgique.   5- Le rôle facilitant de la corticothérapie pendant la grossesse SG Matthews Une imprégnation excessive de cortisone thérapeutique ou sous l’influence d’un stress chronique (corticosurrénale) serait susceptible de fragiliser le futur individu  à naître et potentiellement faciliter la survenue d’un FMS, davantage encore  à la seconde génération !selon SG Matthews (41) Nda : Etudes sur cobaye.      FMS : le syndrome d’épuisement et de vulnérabilité au stress (EVSS) Syndrome of Exhaustion and Vulnerability to the Stress 1- Séquence étiopathogénique : le double secret du FMS A la lumière des données précédentes et après vérification systématique lors de consultations de patients fibromyalgiques, il apparaît que ce syndrome correspond à l’expression somatique de l’épuisement de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien (HHS) générateur d’un syndrome d’hypo sommeil sur un terrain prédisposant de vulnérabilité au stress prénatal ou périnatal.   Cet épuisement se fait en trois temps :    1- altération primaire de l’axe HHS  in utéro et/ou enfance par un stress majeur (divorce, décès, enfant non désiré ou perçu comme tel, violences conjugales…) 2- période d’épuisement progressif du SNA (stress socioprofessionnel ou familial, signes prémonitoires de Jasson). 3- décompensation du FMS Adulte à l’occasion d’une  altération secondaire majeure physique et/ou psychique de l’axe du stress.   Ainsi le FMS a pour cause directe le stress (1er secret)  alors qu’à ce jour le stress n’était considéré en médecine qu’en tant que facteur révélateur  ou aggravant  de multiples pathologies y compris le FMS.   Le 2ème secret de ce FMS  est que ce syndrome émerge parce que le secret de famille n’en est pas un pour le futur patient fibromyalgique qui a connaissance  complète de l’évènement primaire stressant  partagé entre la mère et sa fille  tout au long de l’enfance et l’adolescence.   La patiente  ne parvient pas  à  trouver de solution à ce stress chronique  épuise son axe HHS tout au long de la vie stressante de nos sociétés modernes et  à l’occasion d’un 2ème stress majeur rappelant le premier (mari/père, décès, divorce, injustice, violence physique psychique ou sexuelle) décompense sous forme d’un FMS stade ultime d’un syndrome d’épuisement et vulnérabilité au stress (EVSS).   En quelque sorte, on naîtrait pré fibromyalgique et dans une société stressante  l’épuisement de l’axe du stress altéré pendant la programmation in utéro  faciliterait l’apparition d’un FMS à l’occasion d’autres stresseurs majeurs. Le FMS est une forme de « burn out » de stress. Ainsi l’unicité  et la fixité du tableau clinique en tant que tronc commun clinique d’une rupture de tolérance au stress et de sommeil fractionné prennent tous leurs sens.   Avec H Moldofsky (42)(43, M Rizzi (44) et JG Mac Farlane (45), nous pensons que les douleurs diffuses et l’état de fatigue sont les conséquences  d’un syndrome d’hypo sommeil. Le sommeil est typiquement le reflet d’une nuit  de « stressé sur le  qui-vive » avec des intrusions d’ondes d’éveils alpha dans le sommeil lent profond delta réparateur. Les anomalies alpha du sommeil du FMS  témoignent d’un état d’hyper vigilance nocturne sources de troubles d’éveils diurnes rassemblés sous le vocable anglo-saxon  de « fibrofog ».   De même, le cortège de signes dits mineurs « d’irritabilité de tout  » n’est que l’expression viscérale et psychologique d’un état de stress chronique pathologique non géré.   Au terme de cette présentation étiopathogénique, les trois bonnes questions à poser (dans l’ordre) avec acuité  à tout patient fibromyalgique Homme Femme Enfant (46)(47)(48)(49) lors de la primo-consultation sont:    Quel stress majeur avez-vous vécu  à l’émergence des symptômes de la Fibromyalgie ?  Quelle(s) injustice(s) avez-vous subi pendant votre enfance?  Quel stress majeur a subi votre maman pendant sa grossesse ?   2- Des incertitudes persistent   a- Pourquoi les femmes sont elles plus sujettes que les hommes au FMS ?        Rôle possible ou probable : -des hormones sexuelles, -du polymorphisme génétique  des  neurotransmetteurs sérotoninergiques, dopaminergiques et noradrénergiques, -du nombre de  récepteurs nociceptifs, -des neurostéroides, -des récepteurs béta noradrénergiques du système limbique impliqués dans l’attention accordée  à un agent stresseur et la mémorisation des évènements stressants ? (50) -…   b- Pourquoi dans des conditions analogues, un individu va évoluer vers le FMS  et pas un autre ?     Rôle du tempérament, de l’hyperactivité, de la personnalité empathique (51)(52) ou narcissique ?     On a établi que deux variables de la personnalité, l’estime de soi et le locus de contrôle, influent de manière systématique sur la perception du stress. Des études récentes de neuroimagerie humaine apportent une contribution au domaine en permettant des investigations structurelles et fonctionnelles du cerveau humain vivant et de ses interactions avec la régulation de la réponse au stress.     Il ressort de ces études que l’hippocampe serait systématiquement lié tant aux différences individuelles dans la capacité de réponse au stress qu’à la réponse au stress elle-même.   3- Proposition de marqueurs biocliniques et somnographiques De plus amples études seront utiles pour confirmer les données de la littérature médicale qui attestent d’un déficit de l’axe HHS avec hypocortisolurie  et  de la baisse des capacités adaptatives au stress  (NorAdrénaline) en situation provoquée sous surveillance médicale.   Nous proposons comme éléments objectifs du syndrome d’épuisement de l’axe du stress :   a-Marqueurs biologiques: * corticosurrénales:   hypocortisolisme sérique et urinaire * médullosurrénales: déficience en adrénaline et NorAdrénaline b-Marqueurs cliniques: * HRV : heart rate variability: insuffisance de variation du rythme cardiaque chez le patient FMS lors de tests d’intolérance au stress (mécano, baro et thermostress)   c-Polysomnographie : Les activités alpha delta et K-delta sont  responsables  d’une déstructuration macro et micro architecturale du sommeil (respectant  la latence d’endormissement)  et  traduisent un état d’hyper vigilance nocturne par altération du stade 4 SLP (53).   4- Une prise en charge thérapeutique en 6 axes Une prise en charge thérapeutique pharmacologique (2 axes) et non pharmacologiques (4 axes)  est souhaitable :    L’art de la Maïeutique : Il s’agit bien  de la version socratique de l’art d’accoucher le Secret de Famille Partagé  (SFP). En réalité, le patient très rapidement se dévoile et raconte « son » histoire et sa souffrance. C’est le premier acte thérapeutique car comme le souligne très justement le Dr  P Giniès, le FMS est un état de douleur activement construit.  Projet de changement de vie : Là encore le patient a souvent déjà « sa » solution mais n’a pu l’appliquer  ce qui le pérennise dans sa souffrance. Bien évidemment le médecin ne peut faire de choix pour son patient mais peut l’aider  à s’investir dans un projet positif  latent.  Soutien Psychologique : Dans les formes chroniques anciennes, les plus fréquentes, une prise en charge par thérapies cognitives comportementales (TCC), sophrologie relaxation, entretiens psychologiques, techniques de «coping» (faire face) …apparaît indispensable du moins hautement souhaitable afin de remplir les deux objectifs précédents.  Reconditionnement physique : Un réentrainement physique ou « coaching » est toujours utile pour des patientes largement déconditionnées physiquement.  Restaurer l’axe HHS : Loin de masquer seulement les symptômes du stress, il faut renforcer l’axe HHS et ne pas hésiter  à utiliser des normalisateurs ou régulateurs doux de l’humeur : Magnésium, Sélénium, lithium oligoélément, Omega 3, Valériane, Dopaminergiques.    Restaurer un sommeil de qualité : Il est capital de retrouver un sommeil réparateur, régénérant  et non fragmenté. Les  Sérotoninergiques sont précieux  mais également Passiflore Valériane Aubépine, Chiendent.       5- Structurer la consultation d’un patient fibromyalgique   La consultation peut être structurée simplement avec :   -Les «  Trois bonnes  questions »  à poser dans l’ordre. -Un examen clinique général  et  à la recherche des points de Yunus -Un bilan biologique de diagnostic d’élimination voire radiologique selon les données de l’anamnèse et de l’examen. -La recherche de marqueurs biologiques simples d’épuisement de l’axe du stress peut être utile (cortisolurie) (cortisolémie basale).   La prise en charge pharmacologique et non pharmacologique en 6 axes est facile à mettre en pratique.   Un suivi est indispensable aidé de scores de qualité de vie (FIQ ou version francophone: QIF) (54)(55) et de sommeil (ISI) dans l’attente d’un index  composite répondant pleinement aux  recommandations de l’Omeract.     Conclusion Le FMS  n’est que l’expression  finale commune d’un syndrome d’épuisement et de vulnérabilité au stress (EVSS) avec syndrome d’hyposommeil.   Ce nouveau regard sur le syndrome de fibromyalgie permet de proposer une prise en charge simple et structurée applicable en médecine de ville.   La recherche aura bénéfice  à  s’orienter vers  des techniques de gestion du stress ou des médications normalisatrices de l’axe HHS (p ex : bétabloquant sélectif encéphalique).   Ainsi,  il est possible de réconcilier l’aspect physique et psychologique du FMS  et par là même  médecins et patients qui sont fait « de chair et d’âme ou de corps et d’esprit » comme le souligne Boris Cyrulnik (56) dans son dernier ouvrage sur la plasticité neuronale.   Dr JF  MARC Rhumatologue           Bibliographie  1-Wolfe F, Smythe HA, Yuns MB, et al. 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