11 mai 2007

Lettre d'informations n°08 - mai 2007

Nous avons le plaisir de vous  faire parvenir notre  lettre d'information N°8 consacrée au syndrome juvénile de la fibromyalgie (JFMS), formes de l'enfant et de l'adolescent.

Juvénile Fibromyalgie Syndrome (JFMS)  

Selon les recommandations des entretiens de Carla 2006 (N°6) et en harmonie avec le rapport de l'Académie Nationale de Médecine  2007, il apparaît indispensable de mieux connaitre les formes infantiles du syndrome de fibromyalgie pour plusieurs raisons :

-connaître, c'est reconnaître : le JFMS est mal connu donc forcément sous estimé. Ce syndrome mérite de par ses spécificités une mise au point détaillée. 60% des enfants FM auraient un parent FM et 30% des FM adultes auraient un enfant FM.

-reconnaître, c'est permettre de traiter tôt et à cette condition le pronostic globalement favorable peut effectivement être confirmé

-mieux comprendre ce JFMS permettrait à travers des études qui font actuellement défaut, d'explorer les formes familiales sous l'angle génétique ou environnemental et ainsi essayer de  faire la part de l'inné ou de l'acquis.

-il serait fondamental d'identifier les formes de passage  à la FM adulte, sachant que selon Buskila D, 73% des enfants  voient leur FM disparaître spontanément après 30  mois d'évolution alors que ce type d'évolution ne se retrouve que chez 9 à 25 % des FM adultes selon  Henriksson CM  et  Norregaard J.

-le petit nombre de publications médicales consacrées au JFMS contraste avec la pléthore d'articles scientifiques sur le  syndrome de la fibromyalgie adulte (AFMS), souhaitons que ce dossier contribue  à  créer une impulsion à la recherche  sur le JFMS

-à Pittsburgh, lors du 6ème congrès international de neuroendocrinologie, Il  est apparu qu'il ne faut pas sous estimer le retentissement d'une grossesse stressante quant  à l'émergence du AFMS à la première génération (baby's girls FMS, Dirk Hellhammer) voire davantage encore  à la seconde génération selon SG Matthews

LIENS                                                              

. entretiens de Carla de 2006 (N°6)
. rapport de l'Académie Nationale de Médecine sur le FMS janvier 2007
. Le syndrome de fibromyalgie juvénile (JFMS) Marc JF
. éditorial : le syndrome juvénile fibromyalgique (JFMS) une entité émergente ou méconnue ? Marc JF
. Les critères de diagnostic de Yunus MB pour le diagnostic du JFMS, 1985
. Les baby's girls fibromyalgiques Hellhammer D, Pittsburgh 2006
. Bibliographie JFMS

TESTS exploitables pour le JFMS

Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQLT):
ce test PRO (patient-reported outcome) pédiatrique de qualité de vie composé de 23 items  remplit le cahier des charges pour le JFMS de l'OMERACT. Il est protégé par une licence d'exploitation mais disponible en version Démo sur le site du Dr Varni JW. 
www.pedsql.org

Children's Depression Inventory (CDI) :
pour les enfants,  test de l'impact dépressif du JFMS
www.depressedchild.org

Child Behavior Checklist (CBC) : pour les parents d'enfants FM
www.parentcoachplan.com

Teacher Report Form (TRF) :      
pour les enseignants
www.state.vt.us

Renseignements Pratiques

Le Labrha vous propose :                           

. 10 conseils aux parents pour manager leur enfant fibromyalgique

. Si la loi publique américaine reconnaît le droit des enfants malades chroniques à un plan d'éducation, en France il est utile de contacter le professeur principal pour élaborer un projet personnalisé éducatif.

. Certaines universités étrangères (Laval au Québec) reconnaissent le JFMS  et légitiment un aménagement des conditions de vie des jeunes patients sur le campus.    
www.aiphe.ulaval.ca

Quelques adresses internet utiles :

. www.academie-medecine.fr :          académie nationale de médecine française
. www.labrha.com:                             recommandations de Carla 2006
. www.emea.eu.int/newdomain.htm: agence européenne du médicament
. www.sfpediatrie.com:                      société française de pédiatrie
. www.sofremip.org :                         société francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires en pédiatrie
. www.journee-mondiale.com/textes/12-mai-fibromyalgie.php: 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie

Cette lettre mensuelle a pour objet de vous permettre sans perte de temps d'accéder à des informations pratiques, pertinentes et validées par notre Service Médical d'Information.

Dr  Jean-François  MARC, Directeur Médical LABRHA